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同病

病名は「後縦靭帯骨化症 OPLL 」と言う
それって。多分私自身がそうだと思っている病気、私がそれを知った経緯と症状を話す、
その人と症状は同じだった、やっぱりそうか、
特にその人の状態は私と酷似していた。
患者によりまったく同じではない、いろいろな症状があるが、
私が自分の状態を話す、その人がまったく同じだと言った、
長時間立っていると足の底が筋肉や神経が千切れるような痛み、背中の骨が曲がっていたこと(今の私はそれは治った)
それが傷むこと、ぎっくり腰のような状態がこの背中の部分や首に起きることがある、
リンパのつまりを自覚してこう対処しているとか、
手のしびれがひどかった時の状態、痛みを伴って感覚がなくなり針も持てず指から落ちるのも分からない、
持っているものが手から落ちる、ペンを持ち一行書くのも無理でペンの当たった指がべっこり凹む、酷い浮腫み
この病気の特徴は40歳過ぎから、
その人が言ったのは手が肩より上に上がらなくなったという、40肩でそうなった、
2年以上、手が肩以上は上がらず激痛だったが、単なる40肩ではなかったのかも、
病院ではどこに行っても重症ですと言われたが、これも関係していたのかも、
そうやってお互いに話すと、おんなじと言う返事を繰り返す。
さらに脳腫瘍を3度も患ったと言う、私は一度だが、それも関係ある?偶然?
今の私の状態はかなり良い、それでも毎日背中の痛みで起き上がるのも大変だが、
私の場合は交通事故がそれに拍車をかけて、次の交通事故での治療で逆にかなり改善された。
これも病気の事を知って偶然その治療が問題を物理的に解決したと分かったが、
いつ再発してもおかしくないのもこの病気の特徴だ。
見た目では治っても原因は取り除かれていないから、そのメカニズムは納得できる。
筋肉をつけるようにしてそれを補っていることなども同じだった。
もっと驚いたのは同じ薬で薬疹、同じ薬でアナフラキシーショックを起こしている、蕁麻疹も多い。蕁麻疹の状態も同じ。
この病気、今まで、ネットで調べても男性の体験談しか見つけられない。
特に男性に多い病気で、男女比は2:1

その専門の病院に行くべきか、かなり迷っている、現時点では今までで最高の良い状態から少し後戻りしかけている。
いつまで自由に動けるか、それについて夫と話し合ったことがある、
その病気の宣告を受けた弟の話を聞いて夫婦で「同じだ」と感じた直後である、
いつまた動けなくなるかわからない、だから今やりたかったことをするという結論に至って精力的に動いているのだが、
こうやっている今も左の方から指先にかけてしびれている。
健康体の人がこの状態になったらすぐに病院に行くと思うが、
私にとってこれが日常で以前から見たら奇跡的に回復したのだが、、
右手でマウスを使って何かをしているとしびれて感覚がなくなる、

ひどい状態の中で縫製の仕事は好きだからできたのであって、今考えると長い間良く続けられたと思う。
突発的に始まった痛みならできなかっただろう、
もともと虚弱で子供のころからの痛みとの戦いで慣れていたから出来たのだと思う。
遺伝的な要素もあるそうです、病気そのものが遺伝ではなく体質が遺伝で同じものを発症する確率が高いようです
痛みだけを感じる、やっぱりそろそろ観念して専門医に行こうか。
昨日のその人に病院を聞いてみようかしら。
この爆弾ができるだけ長く不発であり続けてほしいのだが、コントロールできるものならしたい。
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プロフィール

roserose

Author:roserose
聴覚障害による身体障がい者です。
メニエールと言う病気の後遺症で難聴になり、
重度難聴用の補聴器使用でも聞き取りは困難で音は聞こえても言葉は不明瞭で会話が難しくなりました。
手話歴10年超 日常の大半は手話ができる人たちとの交流です。

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